LA FAMILIA “TERMINAL”

La familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atención e instrucción necesarias por parte del equipo de cuidados para no influir negativamente en la evolución del paciente.La enfermedad terminal separa al paciente y a su familia solo en el cuerpo de quien la sufre, pues los sueños, las emociones y la dinámica familiar se altera por igual en todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros.
En una situación límite como la una enfermedad terminal, los conflictos familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la persona afectada.Es función del equipo de cuidados evitar en lo posible las situaciones de tensión en el seno de la familia y ayudar a su resolución en el caso de que dicha situación exista.
La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye de una forma adecuada en el control de los síntomas, los cambios posturales y la higiene personal. Necesita de una información veraz y continuada, un apoyo constante, la seguridad de una asistencia completa durante todo el proceso, descargar tensiones generales y las disponibilidad permanente del equipo de cuidados.
La visión de la interdependencia de los miembros de la familia en salud y enfermedades basada en relaciones estrechas de amor es simple e incompleta dentro de la dinámica de las complejas relaciones del grupo familiar.
La enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, y afloran los conflictos internos preexistentes. La información inadecuada, los mitos, la presencia más o menos explícita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa atmósfera de angustia.
DIFICULTADES INTRA FAMILIARES ANTE LA ENFERMEDAD TERMINAL.
Básicamente la familia se ve sometida a cuatro tipos de problemas:
1.-Desorganización: la enfermedad quebranta los recursos adaptativos para afrontar situaciones difíciles que antes habían sido exitosos.
2.-Ansiedad: conductas hiperactivas, irritabilidad, intolerancia entre unos y otros.
3.-Labilidad emocional: reacción oscilante y superficial cuando la capacidad de contener, frenar y organizar las respuestas afectivas se muestra insuficiente
4.-Tendencia a la introversión: La enfermedad y la muerte son poderosas fuerzas centrípetas que ejercen un efecto de muralla en la familia, la cual para defenderse del desorden implanta nuevas normas
Todos estos factores, sumados a una grave y larga enfermedad cambia a todos los que conviven con quien la sufre en aspectos como:
· Preocupación insistente por las consecuencias futuras (soledad-economía familiar- educación de los hijos-etc)· Sentimientos de culpa originados en el ir muriéndose.· Emociones y reacciones contradictorias derivadas del agotamiento físico y emocional· Colapso de la red de comunicación intra familiar· Aislamiento de los miembros· Redistribución de los roles· Confusión personal
Sumado a estos factores, el estrés psicológico cambia la dinámica familiar, dentro de la cual se desarrollan nuevos patrones de afrontamiento y convivencia:
· Constantes visitas al hospital· Acompañamiento a consultas· Análisis y tratamientos· Largas noches de acompañamiento
Todas estas actividades deben combinarse con las de la vida diaria, las que también cambian:
· Alimentación irregular· Disminución e incluso desaparición de momentos de descanso· Periodos de ocio y placer que son utilizados para recuperar tareas domesticas, vigilancia y crianza de los hijos (tareas de por sí agotantes y absorbentes).

FORMA DE SUPERAR LA MUERTE

Si bien es un hecho que la muerte de un ser querido es una perdida irreparable, al igual que un enfermo en fase terminal, existe una ciencia que se se encarga de establecer entre el enfermo en transito de muerte, su familia y el personal medico que lo atiende un lazo de confianza, esperanza, y buenos cuidados que ayuden a morir a la persona con dignidad.
Esto quiere decir, que esta rama de la medicina se encarga de facilitar toda la gama de cuidados paliativos es decir los cuidados que se le dan a un paciente con una enfermedad terminal avanzada y ayudar a la familia a superar el duelo que produce la muerte, por otra parte la tanatologia se encarga como rama de la medicina forense de estudiar y determinar las causas de la muerte.
En si la tanatologia se encarga del estudio de dos cuestiones fundamentales:
A.- la muerte y su diagnostico
B.- la consideración especifica de los fenomenos cadavericos
El objetivo principal de esta ciencia se centra en la calidad de vida del enfermo, deben evitar tanto la prolongación innecesaria de la vida como su acortamiento deliberado. Es decir, deben de propiciar una “muerte adecuada” .

Principales enfermedades mortales y como actua la tanatologia

En medicina, se llama enfermedad crónica a aquella patología de larga duración, cuyo fin o curación no puede preverse claramente o no ocurrirá nunca. No hay un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica; pero por término medio, toda enfermedad que tenga una duración mayor a tres meses puede considerarse como crónica.
Sabemos que se necesita más ayuda de las organizaciones internacionales para prevenir y tratar las enfermedades crónicas no transmisibles en los países más pobres.
Cuando a una enfermedad se le da el termino de cronica es porque difícilmense se podra curar entre las principales enfermedades cronicas se encuentran:
*la obesidad
* enfermedades cardiovasculares
*diabetes
* hipertensión arterial
* cancer
* problemas articulares
La tanatologia en el caso de las enfermedades cronicas actua de la forma siguiente:

*Peso causa de muerte:
la asociación entre el peso corporal y las causas de muerte varía considerablemente, de modo que la obesidad incrementa la mortalidad al igual que por enfermedades cardiovasculares, mientras que lo considerado normal se asocia con una mayor mortalidad por causas no cardiovasculares ni oncológicas. A su vez, el sobrepeso se relaciona con un incremento de la mortalidad por diabetes y nefropatía combinadas, pero con una disminución del riesgo de muerte por causas no cardiovasculares ni oncológicas.
A su vez se necesitan diferentes cuidados paliativos para esto una enfermera se encarga de establecer una relacion de confianza con el paciente y la familia y se dedica a brindar información en el transcurso del tratamiento y en el proceso del fallecimiento del paciente.

Nos respondio estas preguntas:

· ¿Qué sucederá si usted, o un ser querido, llega a padecer de una enfermedad crónica o terminal que llene todos sus días de dolor y sufrimiento?
· ¿Cuáles son sus opciones de tratamiento o para mantenerle la vida?
· Si su corazón o su respiración se detienen, ¿le gustaría ser reanimado? (por ejemplo, que se realicen esfuerzos por restablecer su corazón o su respiración de forma artificial) Si un ser querido llegara a encontrarse en esta situación, ¿qué elegiría él o ella?
· ¿Conocen sus deseos los médicos que lo atienden?
· ¿Qué puede usted hacer por anticipado para garantizar que sus deseos se cumplan, en caso que no pueda tomar sus propias decisiones?

Informándose por anticipado para tomar sus decisiones

Normalmente los pacientes son capaces de tomar decisiones informadas y deliberadas sobre su propio tratamiento. Estas decisiones pueden manifestarse con anticipación, antes de que usted no pueda expresar sus deseos debido al progreso de una enfermedad o de otros problemas inesperados. Existen tres documentos de instrucciones previas disponibles, a través de los cuales se pueden comunicar estas decisiones:
*Instrucciones previas para la atención médica del paciente: estipula sus deseos y nombra a una persona para que tome las decisiones relacionadas con su atención médica, cuando usted ya no pueda tomarlas por sí solo. Este documento tiene valor legal, tanto sobre la persona nombrada en calidad de apoderado de hecho como sobre su médico.
*Declaración de muerte natural: permite que usted brinde instrucciones generales relacionadas con el alcance de su atención médica. Ésta puede utilizarse en caso de que usted se vea imposibilitado de tomar decisiones. Este documento, que forma parte de la ley sobre muerte natural en California, ordena a los médicos no continuar el tratamiento. Este documento es legalmente válido para su médico.
*Declaración de última voluntad: este documento permite que usted brinde instrucciones generales relacionadas con su atención médica; será utilizado si usted se ve imposibilitado de tomar decisiones. Es considerado como una expresión de sus decisiones, sin embargo, en el estado de California este documento no tiene valor legal. Contacte a su capellán, administrador de caso, planificador de alta hospitalaria o trabajador social para informarse sobre dónde puede obtener este formulario.

Otra enfermedad es el cancer, la tanatologia actua asi...

El cancer es una enfermedad de las células que se caracteriza por la pérdida de los mecanismos normales que controlan la organización de los tejidos, manteniendo una capacidad de proliferación descontrolada, disminución de la diferenciación celular, inapropiada capacidad para invadir órganos adyacentes o lejanos. Las primeras descripciones del cáncer se realizaron entre los médicos egipcios, 1500 años AC; no obstante, quizá por el curso fatal de la enfermedad poco o ninguno es el conocimiento almacenado de dicho padecimiento y no es hasta el año 1800 DC que se logran albergar cada vez más los conocimientos sobre dicha enfermedad.
Es desde esta ultima perspectiva que podemos observar y sentir todo el sufrimiento y dolor que encierra un paciente al que se le ha diagnosticado una enfermedad cancerosa y es entonces cuando logramos comprender sus distintos estados de ánimo, muchas veces cambiantes y su dependencia con el médico tratante. Aquí y con ellos es cuando podemos visualizar que son enfermos que tienen muchas necesidades, necesidades que no solo son de índole farmacológica para mitigar dolores o para tratar el propio cáncer, sino que son necesidades nutricionales, espirituales, sociales, familiares, psicológicas, teológicas, etc; mismas que deben ser satisfechas. Es entonces que desde el mismo momento de la realización del diagnóstico se puede y debe sugerir la participación de la tanatología en el caso del paciente.

VIH/SIDA

SIDA son las siglas de Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida.

El SIDA es causado por el VIH. El VIH ataca al sistema inmunológico del cuerpo, principalmente a los glóbulos blancos (los linfocitos T).

Tu sistema inmunológico es lo que combate las infecciones para mantener a tu cuerpo saludable. Los glóbulos blancos juegan un papel fundamental en la protección de una persona de las enfermedades. Cuando tu sistema inmunológico está
siendo atacado, no puede proteger a tu cuerpo de las
infecciones y puedes enfermarte fácilmente. Tu cuerpo corre un riesgo alto de contraer muchas enfermedades. Por consiguiente, prácticamente cualquier síntoma es posible cuando tienes el VIH.
Las personas con SIDA pueden morirse de una infección o de cáncer, y necesitan tomar medicación para fortalecer su sistema inmunológico. El sistema inmunológico de estas personas está demasiado débil para combatir enfermedades y estos individuos contraen enfermedades que en realidad no afectan a otras personas. Una de estas enfermedades es el sarcoma de Kaposi, un tipo raro de cáncer de piel. Otra es un tipo de neumonía llamado neumonía por Pneumocystis Carinii (conocida comúnmente por sus siglas en inglés: PCP).

Tambien aquí actua la tanatologia, de la siguiente forma:
Específicamente es esta enfermedad se debe de tener un cuidado especial para el enfermo.
Mediante la tanatología se desmiente la falsa idea de que si se tiene VIH la muerte llegará en un periodo corto. A través de la convivencia con personas que viven con VIH y la asesoría de un experto en la materia, se ayuda a los pacientes a encontrar opciones para mejorar su calidad de vida. “De entrada, las personas no piensan en la posibilidad de enfrentar la infección, porque es más que ellos, y se sienten hasta obligados a cumplir la predicción de muerte al momento que les proporcionan el diagnóstico”,“Cuando las personas reciben el resultado de VIH tal parece que están recibiendo su sentencia de muerte, por esa razón es de vital importancia hacerles entender que con o sin VIH, todos los seres humanos tenemos que cumplir con el proceso de vida y eso implica la muerte”.
A través de terapias tanatológicas grupales, realizadas cada semana, se ha ayudado a más de 50 pacientes que viven con VIH y a sus familias a llevar una buena vida. Para la tanatología, una buena muerte implica vivir una vida completa y satisfecha.
“Cuando me diagnosticaron VIH, me hice innumerables preguntas. ¿Ahora que sigue?, ¿qué viene y qué voy hacer?; “Fue difícil, pero decidí atenderme y recurrir a la tanatología para sentirme mejor, tenía que sentirme más hábil, capaz y ser feliz como lo era antes del diagnóstico”.El principio de curación de la tanatología ofrece un método práctico y empírico que facilita la comprensión de las crisis emocionales y físicas. Instituciones como el ISSSTE y algunos nosocomios privados cuentan con los servicios de tanatólogos que poseen estudios de medicina sin que éstos sean tabulados bajo el registro de nómina de las instituciones médicas.
“La idea de la tanatología es que se tiene una sola vida y siempre podemos enfrentar las cosas”,“Mediante la terapia se busca que las personas con alguna enfermedad degenerativa no terminen con su alegría, les damos a entender de que al momento de que reciben un diagnóstico de VIH o de otra enfermedad crónica no es más que una notificación. Vivir con VIH no impide tener una vida digna y con valor, por eso es muy importante que esta terapia sea implementada en todas las clínicas y hospitales de nuestro país”.